Tomaž

Tomaževo srčno zgodbo sta nam zaupala njegova ljubeča starša mami Agnes in oče Janez: »Sem 5-letni Tomaž in na prvi pogled sem čisto običajen, nagajiv in razigran fant.

Imam redko gensko bolezen, ki se imenuje glikogenoza tip 1b. Pri tej vseživljenjski in neozdravljivi bolezni je več stvari, ki me obremenjujejo. Prva je, da ne morem porabljati zalog sladkorja, ki se nahaja v jetrih v obliki glikogena, zato moram imeti ves čas zalogo sladkorja v želodčku. V času lakote mi sladkor v krvi zelo hitro pade do nič in potem nastopi hipa, koma in smrt, zato je nujno, da vsakodnevno zelo redno jem- tudi na 45 minut, odvisno koliko ogljikovih hidratov zaužijem.

Preveč jih ne smem, ker se odvečni sladkor odlaga na jetra, zaradi česar imam že zdaj povečana jetra in vranico. Vse obroke imam zelo skrbno načrtovane in stehtane, da dobim vsa potrebna hranila. Dobivam tudi vitamine E, D, C, B, železo in probiotike. Tudi ponoči moram jesti, zato imam skozi nosek v želodček napeljano cevko (nazogastrično sondo).

Zvečer me priklopijo na črpalko, po kateri mi teče hrana. Večkrat na noč se sonda prepogne in črpalka opozarja, da ni pretoka, zato mami in oči bolj slabo spita. Pri 5 mesecih so mi zaradi lažjega hranjenja in večje varnosti na trebuščku skozi kožo v želodček vstavili cevko (gastrostomo), vendar so mi jo zaradi okužbe odstranili.

Od takrat imam tudi podkožni venski kateter, saj so mi zaradi agresivnih antibiotikov popokale vse žile. Poleg vsega ne smem jesti sadnega sladkorja fruktoze in mlečnega sladkorja laktoze, ker bi prišlo do hude zakisanosti telesa. Tretja stvar, ki pa me najbolj bremeni, je kronična nevtropenija. Moji nevtrofilci (vrsta belih krvničk) so namreč maloštevilni in hitro propadejo.

Nevtrofilci so prva obramba proti bakterijam, zato me že vsaka manjša okužba življenjsko ogroža. Ves čas moram paziti na higieno in v stanovanju imamo povsod razkužilo. Zato moram vsak dan dobiti injekcijo posebnega zdravila, ki spodbuja nastajanje krvnih celic v kostnem mozgu. Injekcije me bolijo in se jih zelo bojim.

Dobro si moram umivati tudi zobe, vendar je to včasih zelo boleče, saj imam zelo pogosto številne razjede na ustni sluznici. Ne hodim v vrtec in mi je včasih dolgčas, zato komaj čakam mojega starejšega brata, da se vrne iz šole, s katerim se zelo rad igram. Zelo rad imam tudi toplo vodo in najraje se igram zvečer pred spanjem pod tušem.

Moja družina je na prvi pogled čisto običajna, vendar ko jo zares spoznaš, vidiš, da temu ni tako. Življenje s tako zahtevno in kompleksno boleznijo terja veliko odrekanj, strahov, dvomov, vsakodnevnih čustvenih naporov, ki delajo našo družino unikatno. Vesel sem, da živim, hkrati pa upam, da se bo našlo zdravilo tudi zame.« Naj zmaga Ljubezen za Tomaža!

FOTO: Arne Hodalič in Katja Bidovec. Za prekrasno fotografijo se v Društvu Viljem Julijan lepo zahvaljujemo izjemnima fotografoma Arne Hodaliču in Katji Bidovec.