Matic

Z bolečino v srcu z vami danes delimo srce parajočo zgodbo našega malega borca Matica, ki je po hudi in težki borbi s spinalno mišično atrofijo pri rosnem enem letu starosti za vedno odšel med zvezde. To je Maticeva srčna zgodba od njegovih ljubečih in pogumnih staršev mamice Urška Kozel in očeta Bojan Papež: »Naša zgodba se je začela 23.11.2013, ob 3:10 uri zjutraj, ko je po dveh hčerkicah kot zdrav novorojenček na svet prijokal naš Matic.

Bil je pravi korenjak. Doma ni bilo nobenih težav, dokler ga ni patronažna sestra skopala in nama povedala, da je Matic malo bolj hipoton, ker ni odreagiral na vodo. To pomeni, da ni dvignil rokic gor, ko ga je položila v banico, ampak je rekla »mamica nič ne skrbita bosta malo potelovadila in bo vse vredu«. Tako je minil tudi najin prvi sistematski pregled, kjer nama je bilo tudi rečeno, da je malo bolj hipoton.

Je pa zdravnica svoji študentki, ki je bila tudi v ordinaciji omenila, da ima zožen prsni koš in šibek jok ter nama je dala napotnico za fizioterapijo in razvojno ambulanto ampak, da ne rabiva nič skrbet, da se bo to s telovadbo vse rešilo. Datum za razvojno ambulanto sva dobila komaj konec januarja 2014 in ker nama ni dalo miru, sva se z možem odpravila na samoplačniško fizioterapijo.

Fizioterapevtka je takoj opazila, da je z Maticem nekaj narobe, vendar nama ni nič rekla samo, da bo poklicala v razvojno ambulanto za čim hitrejšo obravnavo. Zvečer pa je začel Matic malo pokašljevati in težje dihati, zato smo odšli k dežurnemu zdravniku, kjer nama je bilo rečeno, da je samo prehlad in če bo začel težje dihati naj pridemo nazaj.

In tako smo drugi dan pristali na pediatrični kliniki UKC Maribor. Matic je bil napoten na rentgen pljuč in odvzem krvi, kjer so mu potrdili akutni bronhitis. Ker pa je bil Matic že zelo hipoton, v bistvu je premikal samo še rokice, in ker je imel zožen prsni koš, so zdravniki po vseh nevroloških pregledih pri njem posumili na SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO TIP 1.

To so potem tudi potrdili. Matic je bil star 6 tednov. Z možem se nama je podrl svet. Midva sva za to bolezen takrat prvič slišala. Razložili so nama, kako bo ta bolezen potekala, da bo prišlo do težav pri hranjenju, da otroci dočakajo starost do 2 let, da zdravila za to bolezen še ni in da je vsak prehlad zanj usoden.

In ko bo tako daleč, da Matic ne bo mogel več sam dihati, bomo prišli v bolnico, kjer nam bodo dali eno sobo, jo oblepili s papirjem (da nas ne bodo vsi gledali) njemu pa dali morfij in bo potem…za vedno zaspal. Iz bolnice sva bila odpuščena po enem tednu. Doma ni bilo večjih težav z izjemo hranjenja, saj se je Matic med tem zelo utrudil.

Pri 10 tednih pa se je pri Maticu ponoči pojavila dihalna stiska. Nekajkrat je še globoko vdihnil v mojem naročju nato pa je nehal dihati. S partnerjem sva ga hitro odpeljala v bolnico, kjer naju je sestra nadrla, kje sva hodila toliko časa. Ko pa sva ji povedala, da ima Matic SMA je takoj utihnila in nemudoma poklicala dežurnega zdravnika.

Ko sem Matica odložila na mizo je bil že čisto sivo-bled. Začeli so mu izvajati srčno masažo in umetno dihanje preko maske. Midva sva bila ves čas reanimacije prisotna in nato sva jim po več kot 30 minutah rekla, da naj ga pustijo, če ne gre. In so mi rekli mamica pomirite se in mu dali 2 injekciji adrenalina in srček je začel spet biti.

Kasneje so nama povedali, da še nisva bila pripravljena na njegovo smrt. Mislim, da starši nikoli nismo pripravljeni na smrt otroka. Po končani reanimaciji so Matica odpeljali na intenzivni oddelek. In tako se je njegova trnova pot šele začela. Matic ni bil sposoben ničesar več sam. Ne dihati, ne jesti, ne jokati, NIČ.

Dobesedno je bil rastlina. Priklopljen je bil na vse aparature. Respirator najprej čez nosek, nato so mu čez 2 meseca naredili traheostomijo, hranjen je bil po nosni sondi. Da so mu lahko dajali zdravila v žile so jih iskali z lučko, saj je bil že ves prepikan. Nihče od zdravnikov nama ni znal povedati, koliko časa bo Matic še živel…lahko še nekaj ur, dni, tednov….

Matic je ostal na intenzivnem oddelku 8 mesecev. Njegovo telo ni več odreagiralo na najine objeme, poljube, dotike, božanje… samo še na bolečino. Kadar ga je kaj bolelo mu je pulz narastel tudi na 200 in po čelu je imel znojne kaplje v velikosti njegovega nohta. V tem času je prestal tudi operacijo glave, kjer so mu iz možganov v trebušček speljali cevko, da mu je odtekla voda, ki je začela zastajati v glavici po reanimaciji.

Naj povem še to, da zdravnik, ki ga je prišel pogledat pred operacijo sploh ni vedel za njegovo osnovno bolezen SMA. Šele po pogovoru z nama je videl v kakšnem stanju je. In tako je potekala komunikacija na intenzivnem oddelku. Vsak je delal po svoje. Včasih sva imela občutek kot, da je poskusni zajček. Zaradi vse hujših bolečin so mu predpisali morfij, a mu ga je potem ena zdravnica ukinila, ker da bo postal odvisen od njega, vendar so ga po odhodu te zdravnice iz bolnišnice uvedli nazaj, saj da nima smisla, da otrok trpi take hude bolečine.

Moram pa povedati, da so nama šli v bolnici zelo na roko in sva lahko na obiske prišla kadar koli ob kateri koli uri, saj sta naju doma čakali še dve zdravi hčerkici (stari takrat 4 in 6 let) zaradi katerih sva morala ostati močna in pa brez solz. Vsakič, ko sem prišla k njemu na obisk so me oblile solze in porajalo se je nešteto vprašanj - ZAKAJ?

In na enem od teh obiskov me je slišala sestra (zoprna, arogantna. V bistvu se včasih vprašaš, kaj take brezsrčne sestre delajo na otroškem oddelku, sploh na intenzivni negi, ker nimajo niti malo sočutja do staršev) in takoj pridrvela v sobo z vprašanjem zakaj se jokam, da se bom mogla s tem sprijaznit, da to pač tako je…

Halo gospa to je moj otrok, ki umira in ne vem če ga bom še jutri videla živega. Kako bi bilo, če bi bil to vaš otrok? S partnerjem sva imela občutek, kot da se naju zdravniki izogibajo. Redko kdaj je kdo od njih prišel k nama v sobo in se z nama pogovoril kaj in kako, čeprav sva vedela da Maticu ni pomoči in smo samo čakali kdaj se bo odrešil svojih muk.

V začetku oktobra pa sta do naju pristopili zdravnici in nama povedali, da bolnica ni več primeren kraj za Matica, da ga domov tudi težko vzamemo, ker on potrebuje nego 24 ur na dan, da njihove sestre delajo v 3 izmenah in da bi bilo najboljše za njega, da bi šel v Stično, kjer je bolnica za takšne otroke, ki ne morejo biti doma in ne v bolnici.

S težkim srcem in obtoževanjem sama sebe ali sva sedaj slaba starša, ker ga bova poslala v Stično, sva se odločila za Stično V Stični je bilo zelo lepo poskrbljeno za njega. Vsakič, ko sva prišla na obisk so nama ga sestre dale v naročje (v mariborski bolnici se je to mogoče v vseh teh 8 mesecih zgodilo 5-krat), da sva ga lahko objela in stisnila k sebi.

Nikoli jim ni bilo težko odvezovat kablov in cevk, ki so ga ohranjale pri življenju. In tako je tudi za nas nastopil najhujši dan v življenju. Sreda 10.12.2014, ko je naš Matic pri 1 letu in 17 dneh za vedno zaprl svoje modre oči in odšel med angelčke. ZATO MOŽEM APELIRAVA NA VAS, KI LAHKO POMAGATE, DA SE PODPRE POBUDA GREGORJA IN NINE Z DRUŠTVOM VILJEM JULIJAN ZA TESTIRANJE NOVOROJENČKOV ZA SPINALNO MIŠIČNO ATROFIJO, DA NE BO VEČ TAKŠNIH ŽALOSTNIH ZGODB IN DA NAM STARŠEM NE BO POTREBNO ZA ROJSTNI DAN KUPOVATI ROŽ, ANGELČKOV IN NAGROBNIH SVEČ ZA NAŠE MALE BORCE.« V Društvu Viljem Julijan si prizadevamo, da v Sloveniji v čim krajšem času uvedemo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo (SMA).