Luka

Lukovo zgodbo upanja in starševske neustrašne ljubezni z vami danes delimo na MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU, 15.2.

Bodimo danes vsi v mislih z otroci, ki imajo to strašno bolezen. V Društvu Viljem Julijan z Gregorjem Bezenškom in Nino z vsem srcem čestitamo Lukovim staršem, ki so zanj našli zdravilo in delimo njegovo izjemno zgodbo, ki nam jo je zaupala njegova pogumna in neustrašna mamica Ana Kecman: »Naša zgodba se je začela avgusta 2019, ko se nama je rodil sin Luka.

Pri njegovih treh mesecih so mu diagnosticirali redko genetsko obliko otroškega raka - nevrofibromatozo tipa I, ki je izjemno redka bolezen. Luka se je rodil z rahlo otečenim desnim očesom in ker ta oteklina ni splahnela, nas je pediatrinja poslala na nadaljnje preiskave. Pri enem mesecu smo prvič prestopili prag Pediatrične klinike in vrata hemato-onkologškega oddelka.

Takrat so mu opravili prvi pregled z magnetno resonanco in najprej postavili diagnozo, da ima hemangiom, žilno tumorsko tvorbo in so nam dali zdravilo. Zdravilo žal ni učinkovalo, saj se oteklina ni nič zmanjšala. Poleg tega je imel po telesu nekaj znamenj v barvi bele kave, ki so značilni za njegovo bolezen. Pri treh mesecih so opravili biopsijo, da so mu odvzeli delček tumorja in ga poslali na preiskave.

Nekaj dni kasneje smo dobili rezultate - nevrofibromatoza, tip I; tumor, ki mu raste za desnim očesom pa pleksiformni nevrofibrom. Tumor mu raste za desnim očesom, v očesni orbiti in se razteza proti sinusom, desni čeljusti, desnemu ušesu in lobanjskemu dnu. Z možem najprej nisva vedela, kako naj se spopadeva z vsem tem, nekih informacij nisva dobila, edino kar so nam zdravniki ponavljali je to, da je to neozdravljiva bolezen in da ne obstaja nobenega zdravljenja za njo ali za simptome bolezni.

Pri Lukovem šestem mesecu starosti smo dobili še potrditev diagnoze s strani krvne genetske preiskave in takrat sva bila že malo bolj seznanjena s samo boleznijo in tumorjem. Seveda sva si vse informacije pridobila preko spleta in našla rešitev vsaj za tumor, saj ga s klasično kemoterapijo ne morejo pozdraviti. Takrat sva dala naši onkologinji dr.

Stefanović vedeti, da se mi ne bomo sprijaznili z odgovorom, da se nič ne da narediti in da če ne bo šlo drugače, bomo šli pač v tujino. Imeli smo zelo odkrit pogovor in onkologinja se je strinjala, da bomo našli rešitev za tumor. Z možem sva jim povedala za zdravilo Salumetinib (zdaj se imenuje Koselugo), ki je v zaključni fazi odobritve s strani FDA in da je tudi v Evropi v fazi pridobitve dovoljenja za uporabo.

Vendar je bil problem ta, da je zdravilo v obliki tablete, ki je 2-letni otrok ne more pojesti. Tvorba je vedno bolj rastla, oteklina desnega očesa se je večala in posledično se je že začel slabšati očesni živec in posledično bi Luka lahko postal slep na desno oko. Podjetje Novartis je razvijalo podobno zdravilo - MEK inhibitor, ki se trenutno imenuje Trametinib in so ga razvijali v obliki raztopine, ki jo lahko zaužijejo tudi mlajši otroci.

Decembra 2020 nas je dr. Stefanović poklicala, da so imeli za Luko konzilij, da so preučili vse možnosti. Operacija je pri teh tumorjih zelo tvegana, saj če tumorja ne odstranijo v celoti, le-ta še bolj intenzivno in hitreje raste, prav tako je bil glavni nevrokirurg skeptičen o celotni odstranitvi tumorja, saj je zelo razraščen in prepleten z zdravim tkivom in bi sinu s tem lahko močno deformirali obraz ali celo poškodovali pomembne obrazne živce.

Najbolj pa nas je razveselila novica, da bodo sprožili postopek izredne odobritve in pridobitve zdravila Trametinib v Slovenijo! Seveda sva se z možem strinjala! Sledilo je čakanje, da vse slovenske institucije odobrijo to pridobitev zdravila. V začetku februarja smo najprej prejeli zdravilo v obliki praška, ki ga je sin pojedel skupaj z vodo.

Maja 2021 pa smo prejeli prve stekleničke omenjenega zdravila. Nikoli ne bom pozabila dneva, ko sem ga šla iskati v bolnišnico. Prvi učinki zdravila so se hitro pokazali - oteklina okoli očesa se je manjšala. In tudi vsak kontrolni pregled je od začetka jemanja vedno bolj spodbuden, saj je tumor vsakič malo manjši. Zavedamo se, da obstaja možnost, da tumor nikoli ne bo izginil.

Ampak vse to so za nas male zmage, ki nas ženejo naprej. Seveda ne gre brez stranskih učinkov – Luka ima predvsem težave s kožo, ki jih rešujemo z različnimi kremami in Fenistilom. Kar pa se tiče njegove primarne bolezni, pa nam žal nihče ne more povedati, v kakšni obliki se bo še pokazala. Slišala sem, da ji pravijo tudi bolezen tisočerih obrazov, saj se pri nekaterih ne pojavilo nobeni simptomi ali težave, pri drugih pa lahko povzroča velike bolečine, nelagodja, deformacije telesa in obraza.

Tako da upam na najboljše in da ostanemo pri tem enem tumorju! Bolezen lahko vpliva tudi na sam razvoj otroka - kasneje shodi, kasneje spregovori, slabša motorika, kasneje se lahko pojavilo težave v šoli pri učenju, možen pojav ADHD… Zaenkrat se Luka razvija starosti primerno, je znotraj smernic, vendar smo kljub temu vodeni v razvojni ambulanti (bila sva na nevrofizioterapiji, aprila naju čaka pri pregled pri logopedu, datum za psihologa pa še čakamo).

Prav tako je Luka voden pri drugih specialistih, kjer ga redno spremljajo (nevrolog, hemato-onkolog, ORL, oftalmolog). In verjetno bo čez čas dobil tako očala, kot slušni aparat. Luka je drugače zelo živahen fant, obožuje knjige (trenutno je najbolj aktualen Nodi ), sove in avtomobile, veliko čeblja, pove tudi vedno več besed ali celo stavkov, zelo rad hodi v vrtec, neizmerno uživa v kopanju in čofotanju.

Ima sicer močan karakter, je tudi zelo trmast in močne volje, kar skušava obrniti njemu v prid, da bo lahko to uporabil tudi kasneje v življenju. Tako, to je na kratko naša zgodba. Čaka nas še veliko bitk, ampak upam in vem, da jih bo veliko uspešnih! Luka, Ana in Dejan«.