Nace

Nace se je rodil z deformacijo obeh nogic in brez anusa, zaradi česar je že v prvih mesecih življenja prestal dve zahtevni operaciji.

7-mesečni Nace se je rodil z deformacijo nogic – tibialno hemimelijo, in brez anusa. Zaradi svojega težkega zdravstvenega stanja je v svojem kratkem življenju prestal že 2 zahtevni operaciji. Najprej so mu zdravniki naredili descendostomo – začasno odprtino na trebuščku, skozi katero je lahko varno odvajal blato v vrečko. Nato je sledila nova operacija, s katero so kirurgi oblikovali in vzpostavili zadnjično odprtino na pravilnem mestu ter vzpostavili naravno pot za odvajanje. Danes pa ima Nace še svojo tretjo operacijo, pri kateri bodo zdravniki zaprli stomo in črevo ponovno povezali, da bo lahko odvajal po naravni poti brez vrečke

V prihodnosti Naceta čaka še zelo dolga pot – šele okoli njegovega 1. leta starosti bosta njegova starša izvedela, ali mu bodo kirurgi lahko rešili noge in mu dali možnost, da bo lahko enkrat hodil, ali pa mu bodo morali eno nogo amputirati

Ob prihajajočem svetovnem dnevu redkih bolezni, 28.2, v namen širjenja osveščenosti o redkih boleznih danes z vami delimo tudi Nacetovo srčno zgodbo, ki nam jo je poslala njegova skrbna in ljubeča mamica Maja:

»Nace je na svet prijokal 29. 6. 2025 s carskim rezom. Njegovo rojstvo je začelo pisati novo zgodbo ljubezni, a je s seboj prineslo tudi strah in solze. Takoj po rojstvu je bilo ugotovljeno, da se je rodil brez anusa in z deformacijo obeh nogic. Še preden se je lahko stisnil k svoji mamici in je očetov objem občutil le za kratek čas, je bil premeščen na Klinični oddelek za intenzivno terapijo otrok v Ljubljani. Že v prvih 24-urah svojega življenja je prestal svojo prvo operacijo in dobil descendostomo. Zdravniki so sumili tudi Vacterl sindrom, ki pa so ga kasneje izključili. Že v času prve hospitalizacije je imel magnet hrbtenice, ki pa je bil na srečo brez posebnosti. V septembru je bil drugič operiran. Naredili so mu rekonstrukcijo anorektalne malformacije.

Naceta danes čaka še tretja operacija, s katero bo prišlo do zapore descendostome.

Kljub deformaciji obeh nogic, imenovane tibialna hemimelija, se trudi pridobivati veščine obračanja s trebuha na hrbet in s hrbta na trebuh. Okoli prvega rojstnega dneva bomo izvedeli, ali bodo lahko naredili rekonstrukcijo obeh nog ali bodo morali eno amputirati. Ker v Sloveniji žal tega še ne zmorejo, bo operiran v Varšavi. V prvi fazi ga čakajo trije posegi, po vsakem tudi fizioterapije. Okoli drugega rojstnega dneva tako obstaja upanje, da bo lahko stal na nogah in se učil svojih prvih korakov. Tekom odraščanja bo glede na rast potreboval še več operacij.

Drugače je naš mali sonček. Iz dneva v dan v naša življenja prinaša smeh in upanje. Zelo rad se vozi v vozičku, trenutno ga najbolj zanimajo lučke in igrače, ki spuščajo zvoke. Zelo rad čeblja. Kljub vsem oviram, ki so še pred njim, pa je obkrožen z veliko družino, ki ga ima najraje na svetu.»

V Društvu Viljem Julijan smo v teh trenutkih, ko naš levjesrčni Nace leži na operacijski mizi, še posebej v mislih z njim in resnično z vsem srcem navijamo, da bo ta poseg zanj maksimalno uspešen. Dragi naš pogumni fantek, danes smo vsi s tabo in ti pošiljamo vso našo ljubezen, da boš zmogel to operacijo

Naj za Naceta danes zmaga ljubezen!