Rosa
11 let — Cistična fibroza
Zgodbo smo zapisali leta 2019 — starost otroka velja za tisti čas.
Rosa je pogumna, ljubka in bistra deklica - vsi navijamo, da zmaga v boju s težko neozdravljivo boleznijo. To je usodna neozdravljiva genetska bolezen, ki povzroča nabiranje goste sluzi v pljučih in drugje po telesu.
Cistična fibroza je trenutno neozdravljiva in zdravniki lahko le lajšajo simptome z dihalno terapijo, ki pospešuje čiščenje pljuč, v katerih se nabira sluz.
Življenjska doba bolnikov je okrog 36 let. Pri najini Rosi se bolezen odraža tako, da kljub preventivnim ukrepom - redni, to je dvakrat dnevni, respiratorni fizioterapiji in inhalacijam, izogibanju javnih in klimatiziranih prostorov in v celoti izogibanju bazenov, preživljanju prostega časa na zraku, v naravi, čim bolj športno in če se le da na slovenski obali - pogosto oboleva za okužbami dihal, ki se navadno končajo z močnimi antibiotičnimi terapijami, ki pa dolgoročno in nepopravljivo slabijo njen imunski sistem.
Živimo z njenim glasnim kašljem, ves čas na preži, da se pravočasno odzovemo na sumljiv zvok in jakost kašlja ter nemudoma ukrepamo z odhodom na Pediatrično kliniko po pomoč. Rosa ob vsakem obroku užije posebne encimske dodatke, saj brez njih hrane ne more prebaviti. Njena trebušna slinavka je namreč že povsem nedelujoča.
Ima tudi že kronično okvaro jeter in zaradi slabše črevesne absorbcije uživa velike dodatne količine v maščobi topnih vitaminov. Dodatne bolezni, ki lahko zaradi njene osnovne diagnoze še nastopijo v dobi pubertete, so sladkorna bolezen tipa A in osteoporoza. Zaradi pogostih obolenj dihal, ki se končajo s pljučnicami, lahko pride do trajne poškodbe pljuč v taki meri, da je potrebna presaditev tega organa.
Rosi redno dodajamo prehranske dodatke, ki jih zavarovalnica sicer ne krije, vendar so nujno potrebni za njeno fiziološko ravnovesje. Že leta redno uživa probiotike, magnezijev citrat idr. To znatno bremeni družinski proračun. Poleg zdravil, ki jih kupujeva na svoj račun, je tukaj še poseben inhalator, sofisticirana naprava, vreden cca 800€, ki nam je letos odpovedal in sva morala kupiti novega z minimalno subvencijo.
Tu je še komplet membran in posodic za inhalacijsko tekočino, ki jih porabimo letno od 4 do 6. Ti sploh niso subvencionirani. Skratka, stroškov je mnogo. Življenje s to redko kronično boleznijo dela našo družino drugačno od povprečnih. Čeprav na prvi pogled brez posebnosti, se navznoter soočamo s strahovi, dvomi, izzivi, napori, globino in bogastvom, ki pritičejo družinam, katerih družinski člani imajo težke, neozdravljive bolezni.
Rosa je bistro dekle in v šoli za sedaj hitro nadoknadi zamujeno snov. Ne mara biti nekaj posebnega in kar se da skrije pred vrstniki. Vendar zame, za naju je nekaj posebnega, je bojevnica, je močna in zato, da živi, mora narediti več od njenih vrstnic in vrstnikov. In mi z njo. Vajin sin, Viljem Julijan, je prišel na svet s posebnim in hkrati zelo preprostim namenom, da bi odprl naša srca.
To mu je z njegovo milino in čisto ljubeznijo v njegovem kratkem življenju več kot uspelo. Zaradi njega in zaradi vajine veličine, ko sta kot starša zmogla svojo žalost pretvoriti v modrost, odpuščanje, hvaležnost in sočutje, so sedaj te ljubezni, v vseh njenih možnih oblikah, deležni tudi otroci in njihovi bližnji, ki na svojih drobnih ramenih nosijo mnogo večje breme.
Iz vsega srca stiskamo pesti, da bodo razvili zdravilo, ki bo deklico pozdravilo. Naj tudi za njo zmaga ljubezen!
