Tija
DiGeorgeov sindrom
Zgodbo smo zapisali leta 2020.
Takrat se je naša Tija začela boriti, čeprav je bila njeno telo majhno in slabotno, je imela zelo močno voljo do življenja. V prvem letu življenja je imela kar 3 srčne operacije, pri dveh letih pa je imela že četrto srčno operacijo.
Tiji so zdravniki napovedali samo nekaj ur življenja, tri ure po rojstvu so jo priklopili na umetno dihanje, v prvem letu življenja je imela kar 3 srčne operacije... To je tudi naša prva donacija po koncu epidemije. Tiji in staršema sta podala vso svoje podporo in ljubezen - to je srčna zgodba pogumne deklice od njenih staršev: "Življenje je Tijo prikrajšalo za brezskrbno otroštvo in ji vsak dan prinaša nove ovire.
Takoj po porodu so jo odnesli v inkubator, a zdravniki so ji napovedovali samo nekaj ur življenja. Tri ure po rojstvu so jo priklopili na umetno dihanje. Takrat se je naša Tija začela boriti, čeprav je bila njeno telo majhno in slabotno, je imela zelo močno voljo do življenja. V prvem letu življenja je imela kar 3 srčne operacije, pri dveh letih pa je imela že četrto srčno operacijo.
Njena glavna diagnoza je DiGeorgeov sindrom z zelo hudo okvaro srčka, zaradi dolgotrajne umetne ventilacije in slabega pretoka krvi pa so bila poškodovana tudi pljuča. Po enem letu v Pediatrični bolnišnici v Ljubljani smo prvič lahko odšli domov in v domačo oskrbo. Takrat pa so se Tijine poti šele začele – Tija ni mogla govoriti, hoditi, sedeti, jesti...
Težko sva si predstavljala, da bo najina hči Tija za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Žal pa so se Tiji njene želje in sanje kmalu sesule. 6. septembra 2014 zvečer je prišlo do zastoja njenega srčka. S partnerjem sva jo oživljala do prihodov reševalcev, nato pa je bila odpeljana v intenzivno nego. Od takrat naprej smo bili v bolnišnici skoraj 1 leto.
Njeno stanje, ko smo jo prebudili iz umetne kome, se je vrnilo na stanje 6-mesečnega otroka, kasneje smo opazili tudi, da ne vidi. Po oživljanju in ko se je prebudila iz kome, so ugotovili, da je dobila še epileptične napade in eno škatlo različnih zdravil. Sedaj vidi, ampak ne tako kot je prej. Da bi Tija lahko zopet napredovala, bi morali nadaljevati s terapijami v sklopu programa MICSI, fizioterapijo, hipo terapijo in logopedom (ki ga trenutno nima, ker so šli vsi v tujino), ki so se izkazale za uspešne. Naj še naprej zmaguje Ljubezen!
