Ajda

VSE NAJBOOOLJŠE, draga AJDA, za 1. ROJSTNI DAN. Mala borka Ajda se bori z neozdravljivo redko boleznijo Pontocerebralno hipoplazijo tip 8 in je zgolj ena od 11-uradno zabeleženih primerov na svetu s to diagnozo. Ob njenem rojstnem dnevu še posebej mislimo nanjo, ob tem pa ji pošiljamo naše najbolj ljubeče želje in vso našo ljubezen

1-letna mala borka Ajda ima hudo obliko redke genske bolezni Pontocerebralno hipoplazijo tip 8 (PCH8) Ajdina bolezen je neozdravljiva in izjemno redka, povzroča pa hude spremembe na možganih. Otroci s to boleznijo imajo hude gibalne in razvojne težave, pogosto tudi epileptične napade ter težave z dihanjem in hranjenjem. Bolezen zelo močno vpliva na kakovost življenja celotne družine, saj zahteva stalno nego otroka ter številne terapije. Ajda se s svojo boleznijo kot levinja bori prav vsak dan, zato ji ob njenem rojstnem dnevu še posebej čestitamo za njen izjemen pogum in voljo do življenja

To je srčna zgodba male borke Ajde: »Ajda je na svet prišla 11 dni po roku. Porod je bil brez zapletov, a kmalu doma smo začeli opažati, da nekaj ni v redu – izgubljala je težo, čeprav je sesala. Ko je imela komaj 14 dni, je doživela svoj prvi epileptični napad. Rešilci so jo odpeljali v Ljubljano, midva pa sva v popolni tišini vozila za njo, polna strahu in krivde…

MRI je pokazal hude spremembe na možganih. Čakali smo še na genetske izvide in ko so končno prišli, je padel hladen tuš – Ajda ima PCH8, izjemno redko bolezen, ki jo ima na svetu le nekaj otrok. Takrat so nama povedali, da Ajda ne bo nikoli “normalen otrok”. Da bo imela težave z dihanjem, govorom, ravnotežjem, da lahko pričakujemo epileptične napade in v najhujšem primeru popolno možgansko prizadetost. Ko sva s partnerjem vprašala, kako naprej, nama je bilo povedano naslednje: 'Ajda bo potrebovala nevrofizioterapijo, delovno terapijo… in za vaju morda psihologa ali psihiatra.'

A kljub temu, da so nama dali težke besede in nič upanja, midva nisva odnehala. Ker je Ajda zelo hipotona v trupu in hipertona v okončinah, smo začeli z obiski razvojne ambulante v Novem mestu. Po dveh terapijah pa sva spoznala, da od tam ne bo koristi. Namesto nujno potrebne intenzivne nevrofizioterapije sva bila deležna pogovorov. Kazali so mi slike ostalih otrok ter mojo hčerko ves čas primerjal z otroki, ki so bili pred nami oz. bodo prišli za nami. Ko sem prosila za vaje za doma in delovno terapijo, saj je bila Ajda že dovolj stara, sem dobila odgovor: 'Dokler ne drži glavice, ne bom počel z njo nič drugega.' Tudi, ko sem prosila za napotnico za Sočo ali Stično, sem dobila odgovor: 'Ne kliči hudiča, s tvojim otrokom ni nič narobe!' Napotnico sva nato dobila po drugi poti in poiskala novo razvojno ambulanto.

Sistem nama ni znal ponuditi prave pomoči, zato sva začela iskati sama. Ajda je danes vključena v različne samoplačniške terapije, ki jih redno obiskujemo v Zagrebu in drugje, poleg tega pa ima terapije v razvojni ambulanti, Soči in Stični. Doma z njo vadimo vsak dan, ker vemo, da brez tega ni napredka. Pred nami so nove intenzivne obravnave, tudi v tujini, saj verjameva, da se trud obrestuje in da Ajda zmore veliko več, kot piše v kateremkoli izvidu.

Za nas je Ajda največje sonce in največji nasmeh. Je naše upanje, naš smejko, ki vsakomur polepša dan. Našo zgodbo delimo zato, ker želimo, da se sliši glas vseh staršev, ki bijejo podobne bitke. Redke bolezni ne smejo ostati prezrte.

Ajda ima redko bolezen. A ima tudi družino, ki se ne bo nikoli predala. In ljubezen, ki presega vsak izvid.»