Preskoči na vsebino

Vtipkajte vsaj dve črki — iščete lahko po imenih otrok, boleznih, programih in novicah.

Nail, mali borec Društva Viljem Julijan

Nail

Nevroblastom 4. stopnje

Zgodbo smo zapisali leta 2025.

Peljala sem ga nazaj v bolnišnico, rekla zdravnikom, da otrok ni vredu, da se z njim nekaj dogaja. Opravili so vse možne preglede in na koncu nas je šokirala novica – Nail ima eno od najhujših bolezni.

Mali borec Nail je PREŽIVEL bitko z neusmiljenim otroškim rakom – premagal je nevroblastom 4. stopnje, a ostal na žalost doživljenjsko prikovan na invalidski voziček.

Danes obeležujemo MEDNARODNI DAN BOJA PROTI OTROŠKEMU RAKU, ki spada med redke bolezni. V Društvu Viljem Julijan zato skupaj z Gregorjem Bezenškom pošiljamo vso ljubezen Nailu ter vsem otrokom, ki se levjesrčno borijo s krutim otroškim rakom ali pa so zaradi te krute bolezni žal preminili. Dragi naši mali borci, danes so naše srčne misli z vsemi vami

Pogumni Nail je bil star komaj 1 leto, ko se je njegovim staršem sesul ves svet – izvedela sta, da ima njun fantek eno od najtežjih in najbolj krutih oblik otroškega raka, nevroblastom 4. stopnje, ki se je razširil v hrbtenico, ledvice in pljuča. Brezskrbnega otroštva je bilo v trenutku konec in Nail je bil vržen v kruto realnost težkih kemoterapij, obsevanj in izjemno težkih operacij, ki jih je komaj preživel. Kljub slabim napovedim, pa se mali borec nikoli ni predal, ampak se je boril s srcem leva in svojo bolezen na koncu PREMAGAL

Z vami ob današnjem dnevu, posvečenemu otroškemu raku, delimo Nailovo srčno zgodbo, ki nam jo je zaupala njegova pogumna mamica:

»Moj sin Nail je pri 14-ih mesecih zbolel zaradi otroškega raka – Nevroblastom, četrti stadij. Komaj je shodil, ko se nam je naenkrat cel svet zrušil na glavo. Prvi simptomi so bili vročina in neutolažljiv jok. Nismo vedeli, kaj ga boli in kako mu pomagati. Peljali smo ga k zdravniku, kjer so Nailu naredili vse preiskave, in rečeno je bilo, da ima zgolj nizko železo v krvi. Dali so mu sirup, nas poslali domov in dali termin za kontrolo čez en mesec.

Otroku je vsak dan bilo vse hujše, iznenada je začel šepat na levo nogo, potem še na desno in kmalu sploh ni mogel več hodit…

Peljala sem ga nazaj v bolnišnico, rekla zdravnikom, da otrok ni vredu, da se z njim nekaj dogaja. Opravili so vse možne preglede in na koncu nas je šokirala novica – Nail ima eno od najhujših bolezni. Na magnetni resonanci so namreč pri našem fantku odkrili, da ima težjo obliko otroškega raka, ki je že metastaziral oz. se razširil na hrbtenico in ledvice.

Nail je moral urgentno na kemoterapije, ki pa jih je zelo težko prenašal. Ves čas je samo je bruhal in ni mogel jesti. Te kemoterapije so trajale dolgih 8 mesecev. Sledila je operacija hrbtenice in ledvic, ki jo je komaj preživel. Sledilo je še obsevanje in na koncu transplantacija matičnih celic. Celotno zdravljenje je potekalo skoraj 2 leti, ampak na koncu je naš fantek zmagal

Je pa Nail zaradi svoje bolezni utrpel hude posledice. Je na invalidskem vozičku, ne čuti svojih nog, biti mora tudi kateteriziran večkrat na dan. Kljub vsemu pa je Nail vesel in izredno inteligenten fantek, ki obiskuje 4. razred osnovne šole.»

Dragi Naš Nail, v svojem kratkem življenju si dokazal, kako izjemno velik borec si, zato ti ob današnjem Mednarodnem dnevu boja proti otroškemu raku namenjamo naš globok priklon in ti želimo, da bi bilo tvoje življenje polno otroške radosti in razigranosti.

Druge zgodbe

Lana, mala borka Društva Viljem Julijan

Lana

Unverricht-Lundborgov sindrom

10-letna Lana se je rodila kot zdrava deklica, pri 7-letih pa je dobila diagnozo težke in redke nevrodegenerativne bolezni – Unverricht-Lundborgov sindrom.

Preberi več
Loti, mala borka Društva Viljem Julijan

Loti

Mutacija v genu UNC80

7-letna Loti se je rodila z mutacijo v genu UNC80. Bori se z mišično distrofijo – hudo redko boleznijo mišic, zaradi katere je njeno zdravstveno stanje konstantno življenjsko ogroženo.

Preberi več
Vid, mali borec Društva Viljem Julijan

Vid

SYNGAP1 sindrom

Vid je 4-letni prekrasen fantek, ki se je rodil z redko genetsko boleznijo, SYNGAP 1 sindromom, ki močno vpliva na delovanje možganov in mu posledično onemogoča, da bi živel normalno otroštvo, kot ga živijo njegovi vrstniki.

Preberi več

Za to zgodbo stoji resnična družina