Lana

Ta bolezen pri otrocih med drugim povzroča ponavljajoče se, nenavadne mišične trzaje oz. mioklonuse, ki se sprožajo ob dotiku, nenavadnem zvoku, stresu ali utrujenosti. Ti trzaji močno otežujejo vsakodnevne aktivnosti, saj otrok težko nadzoruje svoje gibe. Zelo pogosti so tudi epileptični napadi, nestabilna hoja, padci, slabša koordinacija, ki lahko na koncu privedejo celo do izgube sposobnosti hoje in otroka priklenejo na invalidski voziček

To je zgodba naše levjesrčne male borke Lane, ki sta jo z nami delila njena ljubeča in srčna starša: »Lana se je rodila kot zdrava deklica, dosegala vse razvojne mejnike, shodila in spregovorila je pred obema sorojencema. Nikoli si nismo mogli predstavljati, da nas bo življenje postavilo pred tako kruto preizkušnjo.

Ko je bila stara 7 let, je doživela svoj prvi epileptični napad. Zdravila niso pomagala. Sledili so pregledi, testiranja, dolgi dnevi negotovosti. In potem klic, ki nam je spremenil življenje: Unverricht–Lundborgov sindrom. Težka, redka dedna nevrodegenerativna bolezen, ki napreduje in osebo kmalu onesposobi hoje in jo priklene na invalidski voziček. Tistega dne smo dobili odgovor, a izgubili mir. Zdravnica je povedala, da zdravila ni in da bolezen napreduje, da bo Lana imela težave z gibanjem, da bo imela napade, da ne bo mogla živeti samostojno. Spomnim se zanikanja, solz. Mož je bil tiho, jaz sem v sebi kričala od neizmerne jeze, a skupaj sva morala sprejeti resnico.

Od takrat se je stanje slabšalo. Lana je imela več napadov na noč, ni se mogla obrniti v postelji, vstati, hoditi po stopnicah. Vsako noč se je bala zaspati, ker ji noč ni prinesla počitka temveč nešteto trzljajev in napadov. Najtežje pa je to, ker se čisto vsega zaveda – zaveda se, da je njeno telo ne uboga. Svetloba, hrup, dotiki – vse sproži napade. Zaradi tega ne more hoditi v šolo, ne more biti med vrstniki, ne more ustvarjati prijateljstev, ki si jih tako želi. Ko stoji na vrhu stopnic in pogleda navzdol, jo preplavi žalost, ker bi rada bila samostojna. Takrat jo vzamemo v naročje in jo nežno nosimo – tako kot nosimo njeno bolečino in strahove.

A kljub vsemu Lana ostaja borka. Njena volja do življenja je neizmerna, njen pogum nepopisljiv. Posebno ljubezen čuti do živali – ob njih se pomiri, nasmeje, najde trenutke, ko bolezen nima moči nad njenim srcem. Da bi omilili simptome, prejema visoke odmerke zdravil, ki bolezni ne pozdravijo, lahko pa upočasnijo njen napredek. Zaradi stranskih učinkov ji dodajamo vitamine in minerale, da ji vsaj malo olajšamo počutje. Edino upanje je genska terapija, ki jo razvijajo v Ameriki. Da bi bila primerna kandidatka, mora ohraniti čim več telesnih sposobnosti, saj poznejše faze bolezni lahko pomenijo, da bo za terapijo prepozno.

Vsak korak, vsak gib, vsako varno premikanje je bitka za jutri. Stroški terapij, pregledov, prehrane, vitaminov pa so izjemno visoki. Zato danes deliva njeno zgodbo in prosiva za pomoč, kajti vsak izmed nas bi storil enako za svojega otroka. Najtežji trenutek v življenju je bil, ko naju je po eni izmed dolgih noči napadov vprašala: »Mamica, kaj se dogaja z mano?» To je bil trenutek, ko se je najino srce zlomilo. Kako rada bi ji odvzela bolečino, pa jo žal ne moreva. Vse, kar lahko narediva je, da ne obupava in se trudiva po najboljših močeh za najino deklico in njeno prihodnost.»

Draga naša pogumna deklica Lana, v Društvu Viljem Julijan smo z vsem srcem in na vso moč v najlepših mislih podpore s tabo in s tvojo ljubečo družinico Držimo pesti, da boš še naprej zmogla to zahtevno borbo s svojo boleznijo in da bo gensko zdravilo zate čim prej razvito Smo s tabo, draga deklica, pošiljamo ti veeelik objem, poln ljubezni