Benjamin

»...njegov pogled se mi je zdel prvič zares utrujen...kot bi mi želel sporočiti: Mami, to je to, uživajva skupaj, dokler še lahko…« 11-letni Benjamin se je čez noč znašel v najbolj kruti bitki svojega življenja. Njegov radosten smeh in neustavljivo željo po igranju nogometa in harmonike je ustavila huda smrtonosna bolezen, ki ga je prikovala na voziček, njegova starša pa postavila pred najokrutnejše dejstvo: njun ljubljeni sin ima smrtonosen tumor na možganih.

V Društvu Viljem Julijan se v mesecu septembru pridružujemo mednarodni kampanji širjenja OSVEŠČENOSTI O OTROŠKEM RAKU, ki spada med redke bolezni. Skupaj z Gregorjem Bezenškom smo z vsem srcem v mislih z Benjaminom in vsemi malimi borci, ki se tako pogumno borijo z neusmiljeno boleznijo otroškega raka. Benjamin je do lanskega poletja živel brezskrbno otroško življenje.

Kot strela z jasnega je družino pretresla tragična novica, da je deček zbolel za neozdravljivim tumorjem na možganih – gliomom 4. stopnje. Deček je letos prestal izjemno zahtevno operacijo glave v Nemčiji, s katero so mu neverjetni nevrokirurgi del tumorja uspešno odstranili, a se mu je stanje kmalu spet drastično poslabšalo – njegov neozdravljivi tumor se je povečal.

Benjamin se navkljub vsem temnim napovedim zdravnikov ne predaja, ampak se pogumno, z vso močjo bori za vsak svoj vdih. Drži se, naš levjesrčni borec. To je Benjaminova srčna zgodba, ki sta jo z nami delila njegova pogumna in ljubeča starša: »Junija lani je bilo naše življenje še precej običajno. Naš fant Benjamin je bil nasmejan in poln energije, užival je v hobijih in druženju s prijatelji.

Nato pa smo naenkrat začeli opažati spremembe – postal je utrujen, zaskrbljen, umikal se je vase. Sprva smo mislili, da je to del pubertete. Jeseni so se pojavili resni fizični simptomi: izčrpanost, bledica, slabost, pogosti počitki. Po vrsti obiskov pri zdravnikih je prišel klic, ki ga ne bom nikoli pozabila – zdravnica je s težkim srcem dejala, da moramo takoj priti v bolnišnico.

Na slikanju glave so namreč našli sumljivo tvorbo… Tistega dne je čas dobesedno obstal. ZAKAJ? Zakaj smo si zaslužili to trpljenje, zakaj? Svet se nam je podrl pod nogami. V poznih večernih urah mi je dežurni zdravnik bolj podrobno razložil situacijo. Kasneje so na magnetni resonanci potrdili prisotnost velikega tumorja v Benjaminovih možganih.

Bil je lociran globoko v možganskem tkivu, na mestu, ki je bilo ključnega pomena za številne življenjske funkcije. Kirurško odstranjevanje tumorja je bilo kar naenkrat v mesecu februarju nujno, vendar hkrati zelo tvegano. Grožnja je bila dvojna: če tumorja ne bi odstranili vsaj delno, bi Benjaminovo stanje postalo še bolj kritično, prav tako je bilo polno tveganj med samo operacijo.

Ko so nam to povedali, sem čutila, kot da se je zrak okoli nas zgostil. Vse je bilo tiho, kot bi bil ves svet v tistem trenutku zamrznjen. Benjamin je bil tako utrujen in izčrpan, da ne vem, če je v celoti dojemal resnost situacije. Zdravniki so nam razložili, da bo operacija zahtevna, dolga in tvegana, a ni bilo druge možnosti.

Odločiti se je bilo potrebno hitro, saj je tumor pritiskal na vitalne centre in vsaka ura je štela. Tistih nekaj dni pred posegom v Nemčiji je bilo najtežjih v našem življenju. Benjamin je bil po operaciji premeščen na oddelek intenzivne terapije, kjer je moral ostati zaradi tveganja nenadnega poslabšanja stanja. Pri njemu sva lahko ostala do noči, ob njemu pa sva se počutila popolnoma nemočna.

Tistih devet ur, ko je bil Benjamin na operacijski mizi, se je vleklo v neskončnost. Z možem sva v tišini sedela v čakalnici, bila drug drugemu v oporo... Vsak zvok iz operacijskega trakta je povzročil, da nama je srce zastalo. Končno, proti večeru, so kirurgi prišli ven. Povedali so, da je operacija uspela, vendar pa bo okrevanje dolgotrajno in negotovo.

Benjamin je bil v naslednjih dneh v kritičnem stanju. Prebujanje iz anestezije je bilo počasno in polno nepredvidljivih trenutkov. Še vedno smo upali, da ima nekdo gumbek in prekine te grozne nočne more. Ampak ne, to je bila sedaj naša realnost. Fantek, ki spi s cevko v ustih za dihanje... Zdravniki so mu redno pregledovali možgansko aktivnost, skrbno spremljali njegove vitalne znake in nas ves čas opozarjali, da je okrevanje po takšni operaciji počasno.

Pojavile so se tudi nekatere nevrološke težave. Njegov govor je bil sprva zmeden, ni mogel samostojno hoditi, kar je bilo izjemno frustrirajoče zanj. A kljub vsemu smo v tem času doživeli tudi nekaj čudežev. Počasi, a vztrajno se je Benjaminovo stanje začelo izboljševati. Sprva so bile to drobne zmage, kot je to, da je lahko spregovoril nekaj besed, nato je začel delati prve korake s pomočjo fizioterapevtov.

Postopoma se je njegovo stanje stabiliziralo… Nato pa je sledil novi šok... Avgusta se je Benijevo stanje spet poslabšalo. Po pregledu na pediatrični kliniki je CT pokazal, da se je tumor povečal... Ena izmed zdravnic mi je brez olepševanja povedala, da smo zdaj v paliativni fazi. Kajjjjjjj? Sem prav slišala? Seveda sem, saj so nama že na začetku povedali kaj naj pričakujemo.

Ampak, da smo že tu, to je absolutno prehitro! Dva dni sem bila kar malo odtujena, z raztresenimi mislimi potem pa sama sebi spet rečem: zberi se, uživaj trenutke z Benijem… Tudi Beni je čutil, da je nekaj narobe, in pogosto spraševal, kdaj greva domov. Njegov pogled se mi je zdel prvič zares utrujen in naveličan vseh obiskov pri zdravnikih… in kot bi mi želel sporočiti: Mami, to je to, uživajva skupaj, dokler še lahko…

Beni je večino časa na vozičku, občasno prehodi nekaj korakov sam. Ne more uporabljati desne roke, a se uči pisati z levo. Čeprav je njegov govor upočasnjen, še vedno uspe sestaviti celotne stavke. Ampak mi se ne damo, Benjamin je še vedno tu z nami in vsakodnevno napredovanje nas spodbuja, da nikoli in nikdar ne smemo obupati.

Kljub vsemu smo hvaležni za to, da nas je ta težka situacija zbližala, še bolj povezala in da znamo ceniti drobne stvari in se odvrniti od tistih, ki v življenju niso pomembne. Vesela sem, ko nekdo pristopi do mene in mi ponudi topel objem ali pa mi le od daleč nameni lep nasmeh. Prevečkrat se ljudje v takih situacijah izgubljamo v iskanju besed – ne rabite se izgubljati v besedah, ki so včasih lahko tudi napačne in hudo zabolijo.«.