Bine

Bine je bil povsem zdrav fantek, ki je marca letos zbolel za izredno agresivno in zahrbtno obliko otroškega raka, za rakom centralnega živčnega sistema – meduloblastomom. Njegov tumor se je pojavil na malih možganih in se kmalu razširil oz. metastaziral po celotni fantkovi hrbtenjači. Nekoč živahen in spreten deček je bil tako praktično iz danes na jutri pahnjen v neusmiljeno borbo za življenje.

Prestal je urgentno in zelo zahtevno operacijo tumorja, ki je na žalost povzročila razvoj cerebralnega mutizma, zaradi katerega je Bine izgubil zmožnost govora in se sploh ni mogel premikati. Sledile so intenzivne kemoterapije, po katerih je Bine dobil še sepso in meningitis, ampak naš levjesrčni borec se niti v enem trenutku NI PREDAL.

Z vso močjo in pogumom se je boril dalje, kmalu uspešno prestal presaditev kostnega mozga in je trenutno v Italiji, kjer mora opraviti 6-tedensko protonsko obsevanje, s katerim si zdravniki prizadevajo uničiti vse rakave celice v njegovem majhnem in krhkem telesu. V Društvu Viljem Julijan smo z Gregorjem Bezenškom z VSEM SRCEM in z VSO MOČJO v srčnih mislih podpore z Binetom, da se ne bo nikoli predal, ampak se bo še naprej tako borbeno in z veliko jeklene volje boril ter premagal svojo hudo bolezen.

Dragi Bine, vsi glasno navijamo zate! DRŽI SE, naš pogumni borec. To je Binetova srčna zgodba, ki sta jo z nami delila njegova ljubeča starša: »Bine je triletni fant, ki je letos marca zbolel za rakom centralnega živčnega sistema. Njegov tip tumorja se imenuje meduloblastom. Ta po navadi zraste v okolici malih možganov.

Binetov tumor je meril približno 5 cm, po celotnem spinalnem kanalu pa so se mu že pojavili zasevki oziroma metastaze. Težave smo začeli opazati nekaj dni pred postavitvijo diagnoze, ko je Bine velikokrat izgubil ravnotežje in večkrat skoraj padel po tleh. V tistih dneh je iz zelo spretnega dve in pol letnika postal okoren in neroden.

Zato sva se odpravila k pediatrinji, ki naju je pod nujno poslala na pregled k nevrologu. Tam smo potem takoj naslednji dan opravili EEG, saj so vsi menili, da gre za epilepsijo. Nato sva naslednji dan nujno opravila še magnetno resonanco in CT preiskavo, s katero so potrdili prisotnost tumorja in metastaz po hrbtenjači.

Od takrat se je vse odvijalo zelo hitro. 21.3. je imel glavno operacijo, pred tem pa še vstavitev zunanje drenaže. V aprilu smo začeli z intenzivnim kemoterapevstkim zdravljenjem. Ker je Bine po operaciji tumorja razvil cereberalni mutizem, je bilo njegovo zdravljenje, predvsem pa prepoznavanje potreb zelo oteženo in nerazumljivo.

Vsak dan znova smo se trudili razbrati, kaj hoče, saj ni mogel govoriti, niti se premikati ali kakorkoli komunicirati z nami... Kemoterapija je potekala brez večjih zapletov – razen slabosti in bruhanja, zapleti so se vedno pojavili po končanem ciklu. Prvič je dobil pnevmokokno sepso, drugič meningitis, zaradi katerega več kot en mesec ni mogel odpreti oči, prestati pa je moral tudi dve operaciji.

Poleti smo po končanem tretjem ciklu začeli z visokodozno kemoterapijo in transplantacijo krvotvornih matičnih celic (presaditev kostnega mozga). Hvala bogu je potekalo brez večjih komplikacij (prisoten je bil le izrazit mukozitis in slabost). Trenutno smo na protonskem obsevanju v Trentu v Italiji. Tu bomo 6 tednov, predvidenih imamo kar 30 obsevanj celotne glave in celotnega spinalnega kanala.

Upamo, da bo naš mali borec tudi to prestal s tolikšno mero poguma in motivacije, kot je do sedaj premagal vse ovire, ki so mu bile postavljene na pot. Upamo, da se bomo po koncu obsevanja čimprej postavili nazaj na stare tirnice, predvsem pa, da bomo vsi skupaj ostanali zdravi, srečni in še bolj hvaležni za to, da imamo drug drugega.

Bine je resnično velik Borec. Njegova volja do življenja nam vsakodnevno vliva upanje in nam dokazuje, da je v življenju vse mogoče, če verjamemo in imamo upanje. Bine je naš največji ponos in največja motivacija, da smo močni, trdni in polni optimizma. Obenem se zahvaljujemo vsem, ki nam na naši poti ozdravitve kakorkoli pomagajo, vplivajo upanje in pozitivni energijo.