Ilda
12 let — Spina bifida (mielomeningokela)
Zgodbo smo zapisali leta 2022 — starost otroka velja za tisti čas.
Po rojstvu je preživela dve klinični smrti, zdravniki ji niso dali upanja, ampak deklica Ilda je levinja in borka, ki od rojstva premaguje smrtonosno bolezen in bolečine.
Rodila se je s hudo in zelo redko deformacijo in poškodbo hrbtenice - spina bifida (mielomeningokela), zaradi katere je že od rojstva na invalidskem vozičku.
Prva dva meseca je preživela na intenzivni negi, zatem še eno leto v bolnici, kjer je imela 9 težkih operacij. To je njena srčna zgodba, ki jo je z nami delila njena ljubeča in pogumna mamica Alma - Buby AnnurIlda Alma: »Naša deklica Ilda se je rodila leta 2009 in takoj so ji postavili diagnozo nepravilnega razvoja hrbtenice - mielomeningokela, spina bifida z 100% paraplegijo!
Še isti dan, ko se je rodila, je imela prvo operacijo. Nato je bila 2 meseca na intenzivni negi, ker je imela hude okužbe ran, ki jih ni bilo mogoče pozdraviti. Tako je prvo leto svojega življenja preživela v bolnišnici in je v tem času imela kar 9 operacij, vključno z dvema od glave do prebavnega sistema! Zdravniki nam niso dali upanja, da bo preživela, v tem času je imela celo dve klinični smrti...
Ampak naša levinja se je borila in je danes pri svojih 12 letih še vedno tu z nami! Smo pod stalnim zdravniškim nadzorom, skozi njeno življenje opravljamo veliko kontrol in zdravstvenih izvidov ter preiskav. Zdaj se pripravljamo na ponovno operacijo hrbtenice, ker je zelo izkrivljena. Zelo me je strah in ne vem, kako naj zopet vse preživim...
Nisem več tako močna kot prej in sem prestala veliko preveč… počutim se šibko in nekako izčrpano kot mama. Čustveno sem zelo slabo, pogosto jokam in nimam toliko moči, kot sem jo nekoč imela… Ildo si želim peljati na zdravilišče in jo vključiti v dodatne terapije, da se mogoče izognemo tisti veliki operaciji! In vam DRAGI prijatelji – Društvo Viljem Julijan - iz srca najlepša hvala za pomoč, ki nam jo dajete!« V Društvu Viljem Julijan z vsem srcem držimo pesti za Ildo, da ji ne bo potrebno iti na še eno operacijo in da ji bodo terapije, ki smo ji jih omogočili, pomagale!
