Jurij

Mali borec Jurij, ki se že od rojstva bori z zahrbtno in neusmiljeno redko genetsko boleznijo Rubinstein Taybi sindrom, je v svojem kratkem življenju prestal že veliko hudega. Deček ne hodi, zelo slabo vidi in ne govori, je brez desnega očesa, poleg tega pa ima duševni in telesni razvojni zaostanek ter potrebuje številne operacije in terapije. Kljub vsemu ostaja izjemno nasmejan in pogumen borec, ki s svojo voljo navdihuje vse okoli sebe. Njegova mamica nam je zaupala Jurijevo srčno zgodbo:

»Sem mamica prečudovitemu 3-letnemu fantku Juriju, ki ima diagnozo Rubinstein-Taybi sindrom. O tem sindromu žal ne vemo veliko, niti zdravniki nam ne znajo veliko povedati. Jurij se je rodil 16. 2. 2022 z urgentnim carskim rezom. Ko se je rodil, ni niti zajokal – le odnesli so ga, saj je doživel dihalno stisko. Intubirali so ga in ga z reševalnim vozilom takoj prepeljali v Ljubljano. Tam je bil teden dni na intenzivni negi, po dobrih 14 dneh pa sem ga končno lahko obiskala na neonatalnem oddelku.

Tam je sledil šok: »Vaš otrok ima sindrom. Verjetno ne bo videl, slišal, hodil ali jedel.» Takrat se mi je zdelo, da se mi podira svet. Ne vem, kje sem zbrala moč. Nato je sledil še en šok: »Vaš otrok ima deformirano desno oko – nanj ne bo nikoli videl.» In potem še hujše: »Tudi vidni živec na levem očesu je deformiran, verjetno ne bo videl niti z levim.» Bila sem vztrajna in ga končno naučila, da je vsaj malo pil iz stekleničke, ostalo pa je šlo skozi sondo.

Po mesecu in pol so naju odpustili v domačo oskrbo, a doma sva zdržala le eno noč. Že naslednjo noč je težko dihal, zato smo šli na urgenco. Trije dnevi v bolnišnici niso prinesli odgovora, kaj je narobe. Nekaj mi je šepetalo, da z Jurijem nekaj ni v redu, in sem vztrajala pri takojšnjem prevozu v Ljubljano. Tam so ga takoj priklopili na kisik – v krvi je imel izredno nizek odstotek kisika.

Naslednji dan – spet šok: »Vaš otrok mora takoj pod anestezijo, da pregledamo dihalne poti.» Ugotovili so granulacijo v sapniku, nastalo zaradi intubacije. Sledila je nova operacija, odstranitev granulacije in ponovno intenzivna nega. A težavam ni bilo konca. Na desnem očesu se je začela pojavljati deformacija v obliki bulice. Začelo se je osem mesecev neprespanih noči – vsakih pet minut sem mu vlažila oko, ponoči pa z lepilnim trakom zapirala veko. Takrat sem se odločila za odstranitev očesa, ker enostavno nisva več zmogla – ne jaz, ne Jurij.

Imava številne preglede v Ljubljani – ORL, očesna, kardiologija, zdaj še pulmolog in urolog. Edina sreča pri Juriju je, da se ne boji zdravnikov. V operacijsko sobo gre vedno z nasmeškom in odprtih rok – to me drži pokonci, da lahko zdržim 3, 4 ali celo 5 ur pred operacijsko.

Sledil je poseg zaradi nespuščenih testisov, ki prvič ni uspel, zato so jih kasneje morali odstraniti. Na tri mesece hodiva na posege, saj mu po dveh mesecih očesna proteza vedno izpade. Zaradi vsega tega sva izgubila veliko terapij, kar se močno pozna pri njegovem razvoju – še vedno ne hodi, ne govori, reče le »baba» in »mama». Osem mesecev pred odstranitvijo očesa sploh ni smel biti na trebuščku, niti se ni smel kotaliti, ker bi bulica lahko počila. Žal smo tam, kjer smo – z razvojnim zaostankom, težavami z govorom in ravnotežjem.

Zdaj bomo poskusili z dodatnimi, samoplačniškimi terapijami, kot sta hipoterapija in Bownova terapija. Jurij je kljub vsemu zelo nasmejan fantek. Jokati sploh ne zna, tudi če se udari. Njegov nasmeh in dobra volja nas držita pokonci in nam dajeta moč, da se borimo naprej.

Od januarja obiskuje razvojni vrtec, ki ga obožuje. Za svojo starost treh let je po velikosti zelo majhen – tehta komaj dobrih 10 kilogramov. Ob vsakem prehladu morava zaradi zožanja sapnika in dihalnih težav k zdravniku – včasih tudi sredi noči. Ampak Jurij je borec in se ne da ».

V Društvu Viljem Julijan smo se z vsem srcem odzvali klicu na pomoč s strani Jurijeve mamice in bomo za našega pogumnega fantka poskusili najti ustrezno zdravljenje v tujini. V našem društvu namreč izvajamo prav poseben inovativen srčen projekt »Upanje za male borce», s katerim za male bolnike iščemo možnosti zdravljenja po vsem svetu

Dragi naš Jurij, si prekrasen fantek in v Društvu Viljem Julijan z vsem srcem držimo pesti zate, da se bo našlo zdravljenje za tvojo hudo bolezen.

Naj zmaga ljubezen za Jurija in za vse male borce!