Maja
Redka bolezen okostja
Zgodbo smo zapisali leta 2022.
Maja je pogumna srčna borka, ki z močno voljo in veseljem do življenja premaguje težke ovire, ki jih je pred njo postavila kruta bolezen.
To je zgodba male punčke, ki sta jo z nami delila njena ljubeča starša Alenka Andrej: »Naj vam še mi predstavimo našo zgodbo... Naša zgodba se je začela pred dobrimi tremi leti, ko je po devetih mesecih normalne nosečnosti na svet privekala naša prekrasna deklica Maja.
Že takoj po porodu pa se je videlo, da je nekaj narobe. Njene okončine so bile drugačne in ob premikanju prav posebne. Pregledali so jo ortopedi in zelo hitro postavili sum na Larsen sindrom, zelo redko genetsko bolezen. Po nekaj mesecih je bila diagnoza potrjena. Ker naši zdravniki s tovrstno boleznijo nimajo dosti izkušenj, so nam svetovali zdravljenje v tujini.
Tako že od njenega 6. meseca starosti redno hodimo v Nemčijo. Larsenov sindrom je neozdravljiva genska bolezen okostja. Bolniki imajo preveč oziroma premalo kosti in le te niso na pravilnih položajih. Maja tako nima v pravem položaju kolkov, stopal, komolcev… Kolen nima, njeni sklepi pa so preveč gibljivi in se ji izpahujejo…
Vendar kljub temu hodi, skače, pleše, ustvarja in je na svoj način s pomočjo ortoz zelo živahna, aktivna in vesela deklica, ki ne pozna ovir. Vsak dan znova preseneča in zmore več, kot smo vsi kadarkoli pričakovali. Je sonček, ki je v naše življenje prinesel ogromno mavrico.
