Tina
Miastenični sindrom
Zgodbo smo zapisali leta 2019.
Prekrasna deklica Tina, ki šteje osemnajst let, ima že od rojstva redko genetsko bolezen - miastenični sindrom ki močno prizadene mišice.
Zaradi sindroma so Tinine mišice zelo oslabljene, zato potrebuje 24-urno nego in nadzor, hrani se po gastrostomi (cevka za hranjenje, ki je napeljana v želodček), na vsake štiri ure pa mora prejemati zdravila.
Tina ima v sapnik vstavljeno traheostomo in je ponoči priklopljena na respirator (dihalni aparat), saj zaradi bolezni potrebuje pomoč pri dihanju. Tina je zelo simpatična, radostna in bistra deklica ki razume prav vse ter ima nadvse rada konje ter tudi računalnike. Zaradi sindroma ne more govoriti, lahko pa se sporazumeva na drugačne načine.
Njena ljubeča in skrbna starša, Elizabeta in Robert, že vseh osemnajst let z vso ljubeznijo skrbita zanjo in se trudita, da ji nudita najboljše možne pogoje za življenje. Tinina bolezen, kot je značilno za večino redkih bolezni, s sabo prinaša tudi veliko materialno in finančno breme, ki ga družina včasih težko zmore.
