Viktorija

»Ko boli Viktorijo, boli tudi naju... Najhuje pri bolezni Viktorije je nerazumevanje okolice in nesprejemanje tega, da je drugačna. Mali borci, ki se borijo s težkimi in neozdravljivimi boleznimi si zaslužijo vso našo podporo in ljubezen. Naj za njih zmaga ljubezen 8-letna deklica Viktorija ima hudo neozdravljivo redko genetsko bolezen - prirojeno okvaro imunskega sistema imenovano Hiper IgE sindrom, ki povzroča težko zdravstveno stanje, med drugim odprte rane na koži, pogoste okužbe pljuč, deformacijo sklepov vsakodnevne bolečine.

Zaradi svoje težke bolezni pa je žal pogosto deležna tudi izključevanja, stigmatizacije in nerazumevanja s strani okolice. V Društvu Viljem Julijan z vsem srcem spodbujamo osveščanje o redkih boleznih in otrocih, ki se z njimi soočajo, zato delimo njeno srčno zgodbo: »Najhuje pri bolezni Viktorije je nerazumevanje okolice in nesprejemanje tega, da je drugačna…

Vsepovsod smo deležni čudnih pogledov drugih, ki na tvojega otroka gledajo, kot da je kužen. Bile so že situacije, ko sva šli z Viktorijo v trgovino in me je prodajalka neodobravajoče vprašala, če ima moja deklica ošpice. Ali pa smo bili na igrišču, kjer drugi starši niso pustili svojim otrokom, da bi se igrali z Viktorijo in so jih celo umikali stran od nje.

Zahtevno je biti nerazumljen. Vedno je eno in isto, kot da te niti ne poslušajo niti ne slišijo, še manj pa razumejo. Moj otrok svoje bolezni ne bo prerastel, ne bo ji bolje... Na veliko žalost je vedno več bolnikov s primarno imunsko pomankljivostjo, in kot starša otroka s to boleznijo bi si vsekakor želela, da bi se o tem javnost čim več ozaveščalo, zato da nas bodo vsaj malo bolj razumeli in bolje sprejeli.

Najina Viktorija bo letos dopolnila 8 let. Pri treh letih sva na genetskem testiranju izvedela, da ima zelo redko genetsko bolezen primarne imunske pomanjkljivost - Hiper IgE sindrom, ki je posledica mutacije gena Stat 3, kar pomeni da ima trajno okvaro imunskega sistema. In takrat se nama je življenje obrnilo na glavo.

Hiper IgE sindrom je izredno redek sindrom, za katerega so značilna ponavljajoča se vnetja kože s srbečico in izpuščaji, kožni abcesi/gnojne tvorbe, okužbe pljuč, eozinofilija, nizke ravni protiteles v krvi, problemi v vezivnem tkivu in deformacija sklepov. Zdravila zanj ni. Zaradi številnih okužb in zelo stroge diete ter zahtevne dnevne nege kože Viktorija ni mogla obiskovati vrtca.

Za nami je sedem let neprespanih noči, ki so posledica odprtih ran na koži, hude srbečice in bolečine, ki ne mine. Ko boli Viktorijo, boli tudi naju, in potihoma v sebi jočeva tudi midva. Ob problemih s kožo ima najina deklica tudi številne okužbe, za katere je dovzetna zaradi oslabljenega imunskega sistema. Obiskuje redno osnovno šolo, kar je bila njena največja želja.

Vsa leta je bila zelo izolirana in si je najbolj želela družbe z vrstniki. Kot starša se zavedava tveganja, ki ga obiskovanje osnovne šole prinaša, ampak Viktorija je drugače pravi sonček, najina vedno pozitivna borka, vedno nasmejana, igriva in zelo prisrčna ter zelo rada v družbi ljudi. Prav se nama zdi, da razmišlja še o drugih lepih stvareh, da svoje misli usmeri drugam, in skupaj s prilagodljivostjo njene šole in učiteljev nam to tudi uspeva.

Viktorija se vsakodnevno bori s številnimi tegobami, ki hromijo njeno življenje in zaradi katerih se mora nenehno odpovedovati vsemu, kar bi si želela početi. Kljub vsem problemom pa je Viktorija res poseben otrok, otrok, ki lepša najini življenji. Izredno naju osrečuje in v najtežjih trenutkih naju zna nasmejati do solz.

Ja, življenje z najino Viktorijo je kot mavrica, vsak dan je druga barva in nikoli ne veva katera barva naju čaka. Naj se čim bolj širi njihov glas.