Vita Nia
Pfeifferjev sindrom
Zgodbo smo zapisali leta 2024.
Vita Nia se je rodila s Pfeifferjevim sindromom. Pri dveh mesecih je prestala urgentno operacijo in dolgotrajno intubacijo.
Pogumna mala borka je pri svoji rosni starosti 2 mesecev prestala že zelo veliko. Rodila se je z dihalno stisko, bila intubirana, že takoj po rojstvu pa je prestala urgentno operacijo dihal. Ima okvarjen sluh in vid, zdaj pa jo čaka še zelo dolga pot številnih zahtevnih in operacij glave. Ker je pred drobceno malo Vito še zelo težka in zahtevna pot ji danes vsi podajmo srčne misli podpore in ljubezni.
V Društvu Viljem Julijan ji ob tem z Gregorjem Bezenškom in Nino sporočamo, da ni sama ter da vsi skupaj zelo močno stiskamo pesti zanjo. »Na zadnji marčevski dan se je rodila naša posebna punčka Vita Nia, ki ob rojstvu ni dihala. Morali so jo takoj oživljati... Mislila sem, da bo umrla, da ne bo preživela. Ker ni zmogla samostojnega dihanja, je v usta dobila cevko.
Transportirali so jo nato v UKC Ljubljana, kjer jo je zaradi ozkih dihalnih poti takoj čakala urgentna operacija dihal, ki je na našo veliko srečo uspela. Vita Nia zelo slabo sliši, okvarjen ima vid, njene oči so izbočene in rokice skrčene. Pred Vito Nio so še številne zahtevne operacije glave, ampak se zelo trudimo ohraniti zaupanje, da bo z njo vse v redu...« Pfeifferjev sindrom je izjemno redka genetska bolezen.
Zanjo je značilna kraniostinostoza oz. prezgodnja zakostenitev določenih lobanjskih kosti, ki preprečuje normalno rast lobanje in vpliva na obliko glave ter obraza. Draga Vita Nina, vsi držimo pesti zate in verjamemo, da ti bo uspelo. Društvu Viljem Julijan lahko podarite 1% donacije od dohodnine. Najlepša vam hvala!
