Pomoč srčni mali borki Lani ❤️❤️❤️
Gregor in Nina sta se včeraj srečala s prisrčno tri in pol letno punčko Lano 💛, ki ima redko gentsko bolezen – duplikacija kromosomskega področja Xq28
Zaradi tega sindroma ima Lana težak razvojni zaostanek na vseh področjih (pri svoji starosti je na stopnji nekajmesečnega dojenčka), kar pomeni, da ne hodi in ne govori. Ima tudi zelo okvarjen vid in pogoste težke epileptične napade, zato potrebuje stalno oskrbno, nego in varstvo. Njena mama Sanja Lana Smukavec, ki je samohranilka, želi svoji deklici zagotoviti najboljše možne pogoje za življenje, kar pomeni, da bi morala Lana obiskovati dodatne fizioterapije, ki pa jih zdravstvena zavarovalnica ne krije in so samoplačniške, bolezen pa s sabo prinaša tudi druge stroške
Vse to predstavlja za mamo strošek, ki ga ne zmore, zato sta Gregor in Nina s Skladom Viljem Julijan Lani za stroške nege in zdravljenja podarila 2.000€ ❤️ Ob srečanju sta prisluhnila zgodbi Lane ter njeni mami podala svojo srčno podporo. Lana je bila že štirinajsti otrok, ki smo mu pomagali s skladom. Do sedaj smo podarili donacije v skupnem znesku 29.000€.
Naj se širi glas malih borcev in naj za Lano zmaga Ljubezen ❤️
13. septembra pa bomo za vse naše male borce napolnili Križanke na velikem dobrodelnem koncertu Viljem Julijan. Se vidimo! 💛🇸🇮
»Mamica, kaj se dogaja z mano?...mož je bil tiho, [...]
Evina borba za življenje…. 1-letna Eva ima ekstremno kruto [...]
Mineva 6 let, odkar je za vedno zaprla oči mala [...]
Enej je skoraj že 12 letni(24.4. praznuje) borec z [...]
🥳🎂Lovru smo uresničili ROJSTNODNEVNO ŽELJO – postal je pilot [...]
💛Za Tea lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 0028 1688 717, z obvezno navedbo sklica: SI00 777222💛
💛Za Nejlo lahko prispevate z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan: SI56 0400 1004 8660 136, z obvezno navedbo sklica: SI00 28101911 in namena: “Za Nejlo”💛
Srčno PROSIMO za misli podpore za Nežo, ki je [...]
Oskar je 14-letni mali borec, ki se je rodil [...]












ma status humanitarne organizacije ter organizacije v javnem interesu in je polnopravni član evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS
Društvo Viljem Julijan je prejelo podporo od: Predstavnika Evropske komisije Martina Seychella, predsednika Evropske organizacije za redke bolezni EURORDIS Yann Le Cama, ministra za zdravje Sama Fakina, varuha človekovih pravic Petra Svetine, predsednika Komisije RS za medicinsko etiko dr. Božidar Voljča
Organizacijo Društvo Viljem Julijan sofinancira FIHO. Stališča organizacije ne izražajo stališč FIHO«.