Zbiralne akcije za male borce

Filip, 2021

PTEN hamartomski sindrom (Cowdenov sindrom), sprememba gena NOTCH3

5,5-letni Filip se je rodil z obojestranskim ekvinovarusom in makrocefalijo; zdravniki so potrdili PTEN hamartomski sindrom (Cowdenov sindrom) in spremembo gena NOTCH3. Do lanskega poletja je bil zelo aktiven, danes pa ne zmore prehoditi več kot približno 500 metrov. Zaradi izrazite hipotonije potrebuje redne fizioterapije in specialne vaje za krepitev mišic.

Sredstva za: fizioterapije in specialne vaje za krepitev mišic trupa in nog

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Maša

metakromatska levkodistrofija

Za Mašo smo zbrali 73.095 €. Poleg sredstev smo zanjo zbirali tudi več kot 1000 Srčnih pisem podpore.

Eva

hipomielinizacijska levkodistrofija tipa 9

Zbiralna akcija za Evino operacijo v ZDA je uspela. Ciljni znesek je bil 100.000 €, zbrali smo 117.836 €. Presežek 17.836 € je Eva podarila drugim malim borcem prek Sklada Viljem Julijan.

Vita Eva z družino

Skupaj smo v nekaj dneh zbrali sredstva za mamico Kristino s štirimi otroki iz Litije.

Karolina

Cockaynov sindrom – tip B

Za Karolino, deklico s Cockaynovim sindromom tipa B, smo v dveh letih zbrali sredstva za razvoj genskega zdravljenja. Do cilja nas je marca 2025 pripeljal zaključni dobrodelni koncert.

Sredstva za: razvoj genskega zdravljenja

Vid, 2020

sindrom SYNGAP1

Vid je 4-letni fantek z redko genetsko boleznijo, sindromom SYNGAP1, ki močno vpliva na delovanje možganov in mu onemogoča otroštvo, kakršno živijo njegovi vrstniki.

Sredstva za: nega, oskrba in terapije

Liam, 2021

prirojena ventrikulomegalija

Liam je skoraj 4-letni mali borec, ki je zaradi hude možganske poškodbe odvisen od 24-urne pomoči svojih staršev.

Sredstva za: nega, oskrba in terapije

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Sara, 2018

akutna mieloblastna levkemija

7-letna Sara je letos zbolela za eno najhujših oblik otroškega raka, akutno mieloblastno levkemijo. Ta bolezen ji je vzela brezskrbno otroštvo.

Sredstva za: nega, oskrba in terapije

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Mujo, 2009

Pitt-Hopkinsov sindrom

Mujo je 16-letni mali borec s težko redko genetsko boleznijo, Pitt-Hopkinsovim sindromom, zaradi katere je nedavno prestal težko operacijo hrbtenice.

Sredstva za: nov invalidski voziček, nega, oskrba in terapije po operaciji

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Lana, 2014

Unverricht-Lundborgov sindrom

Lana se je rodila kot zdrava deklica, pri sedmih letih pa je dobila diagnozo težke in redke nevrodegenerativne bolezni — Unverricht-Lundborgovega sindroma.

Sredstva za: nega, oskrba in terapije

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Aleks

spastična paraplegija 56

Aleks je 3-letni deček iz Kranja z napredujočo hudo redko genetsko boleznijo, spastično paraplegijo 56. Starša mu želita omogočiti zdravljenje z gensko terapijo AAV9-CYP2U1.

Sredstva za: gensko zdravljenje AAV9-CYP2U1

Eva, 2024

Haddadov sindrom

Eva je 1-letna mala borka s težko redko boleznijo, Haddadovim sindromom. Zaradi bolezni je v svojem kratkem življenju prestala že veliko hudega, med drugim številne zahtevne operacije.

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Ajda, 2024

pontocerebralna hipoplazija tip 8

1-letna mala borka Ajda ima hudo obliko redke genske bolezni pontocerebralne hipoplazije tip 8. Bolezen je neozdravljiva in izjemno redka, povzroča pa hude spremembe na možganih.

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Nejla, 2019

prirojena ledvična odpoved, nevromuskularna skolioza, 100 % invalid

Nejla je 6-letna mala borka, ki se že od rojstva sooča z izjemno težkimi zdravstvenimi izzivi. Ima prirojeno ledvično odpoved, nevromuskularno skoliozo, simptomatsko epilepsijo in porodno asfiksijo.

Teo, 2018

Duchennova mišična distrofija

Teo je 8-letni deček iz Tržca pri Ptuju z uničujočo redko genetsko boleznijo — Duchennovo mišično distrofijo, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, gibanje in samostojnost. Gensko zdravilo Elevidys je zanj edino upanje in ga potrebuje v najkrajšem možnem času.

Sredstva za: gensko terapijo Elevidys v ZDA

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Anna, 2022

Prader-Willijev sindrom

4-letna Anna ima Prader-Willijev sindrom, ki prinaša veliko nevidnih izzivov. Zaradi hude hipotonije je bolj počasna in se hitro utrudi, ima napredujočo skoliozo in displazijo kolkov, pri hoji potrebuje opornice.

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Ema, 2016

FOXG1 sindrom

Ema iz okolice Ljubljane živi z redko genetsko nevrorazvojno motnjo, imenovano FOXG1 sindrom.

Sredstva za: stopniščno dvigalo, terapije ter medicinski in rehabilitacijski pripomočki

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.

Sabina, 2011

Lennox-Gastautov sindrom

15-letna Sabina živi z Lennox-Gastautovim sindromom, eno najtežjih oblik epilepsije, zaradi katere potrebuje 24-urno oskrbo. Ne more hoditi, govoriti ali se samostojno hraniti.

Sredstva za: prilagojeno vozilo, terapije ter medicinski in rehabilitacijski pripomočki

QR koda za nakazilo

Skenirajte jo s spletno bančno aplikacijo — podatki se izpolnijo sami.